大象新闻记者 朱久阳 通讯员 刘林山 剪辑 夏雨

2011年一个美丽的夏天，小硕诞生于河南省南阳市的一个小村庄里，他有两个乖巧可爱的姐姐，疼爱他的父母，生活虽不算富裕，但好在一家人都开开心心地生活在一起，当他们6口人沉浸在喜添人口的喜悦之中时，病魔却没有顾及他们的喜悦和艰难，还是肆虐地将病痛带给了小硕，也带给了这个家庭，从此小硕妈妈便带着小硕踏上了这“遥遥”求医路……

(资料图片仅供参考)

7个月大，在小硕刚刚满7个月时就开始与病魔周旋，出现腹泻不止，小硕妈妈本着自己做母亲的经验，以为这只是一个新生儿的正常反应，但是天不遂人愿，小硕的腹泻并没有如小硕妈妈的预期那般有所好转，医生告诉小硕妈妈“孩子出现了肛瘘，需要做肛肠手术！”于是7个月大的小硕做了肛肠手术，手术很成功，但术后小硕反复发烧，各种指标都显示小硕存在炎症，这时候小硕妈妈也只是以为小硕只是身体弱了些，总可以好起来的。

转眼间，小硕1岁了，本是开心的周岁生日，却发现小硕的脸、手脚处开始破溃流脓，小硕妈妈带着小硕去医院发现小硕这是“坏疽性脓皮病”，给他用了激素和抗生素进行治疗，小小的他因为身体破溃不能有太多摩擦和碰触，小硕妈妈想抱抱他，也只能忍住，能做的只有精心帮他照护创口，及时更换护理垫……

就在小硕妈妈以为小硕的“不幸”会随着时间的推移、孩子的长大而慢慢消失，一个又一个不幸的消息却接踵而来，“3岁时坏疽性脓皮病复发”、“4岁时因口腔溃疡至发烧感染后又因支气管肺炎住院治疗”、“5岁时左肺大叶性肺炎”、“6岁右肺大叶性肺炎”，小硕频发炎症让小硕妈妈心痛不已。

在医生的建议和推荐下，小硕妈妈在2018年7月5日这天带着小硕来到了重庆医科大学附属儿童医院，这是小硕妈妈难以忘记的一天，因为就在这天小硕被确诊为基因突变导致的原发性免疫缺陷，并且被告知“孩子必须尽快进行移植！不然很危险！”至此，小硕妈妈才明白，儿子先前几年种种的“迹象”真正的症结所在。

“妈妈，您好好休息，不要因为照顾我而过于劳累！”小硕的贴心让妈妈恨不得自已能去替孩子承受苦痛。尽管生活苦不堪言，家中积蓄也不足以给孩子治疗移植，两个姐姐也还在读书，但生活仍要继续下去，没钱就想办法，小硕妈妈想尽办法筹钱；小硕爸爸努力劳动，争取干多一些活多挣一些钱。

2019年春节的时候，小硕因高烧入院，此时小硕的“干细胞移植”治疗已经迫在眉睫了。小硕的大姐和二姐均与小硕进行了配型，最终大姐的结果更加适合小硕。所幸，移植进行得比较顺利，移植仓内一切都像预想的一样，小硕妈妈也以为这一切都要开始好起来了……

然而，小硕移植一年后出现了各种并发症：先是因重症肺炎住进ICU，接着又出现皮肤排异，身体大面积掉皮屑，痛痒难忍，日常只能靠口服药缓解。眼前，小硕的皮肤排异发展为硬皮病，手指关节已经无法伸展，双脚破溃感染尤其严重，如果再度恶化，将考虑截肢。

截至目前，小硕的这些“小毛病”已经花费了大概200万元了，一边借钱一边还钱，现在还有60多万的外债没有还清。妈妈陪护治疗期间，小硕的爸爸依靠在工地上开挖掘机来维持家里的花销。从小硕生病至今的十多年里，其病历材料已经可以铺满整个院子。后续，其抗排异抗感染治疗以及并发症治疗还有很长一段路要走，费用缺口保守估计要50万元。

治疗的坎坷让小硕家里的亲属对其病情好转逐渐丧失信心，但小硕妈妈作为一个母亲，难以割舍这份情感，因为小硕会在妈妈病房陪护时偷偷跟她说：“妈妈，跟我上床睡吧，没关系的”；而小硕会在妈妈崩溃痛苦时，想办法碰碰妈妈的身体告诉妈妈：“妈妈，不许哭哦，我都不怕。”

小硕的成长有着病魔的痛，但也有着亲情的爱，小硕妈妈一路带着小硕踏上这“遥遥”求医路，爱能支撑小硕和小硕妈妈继续坚持下去，但治疗的费用却也沉重地拖着他们的步伐。“十年来，我的青春在医院，孩子的童年也在医院，只希望孩子能好起来，不再重复苦痛！”（全文人名均为化名）

关键词： 河南11岁少年患罕见病10年 病历单据铺满整个院子